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Summary: Si elle n’est pas traitée, l'hydrocéphalie entraîne l’augmentation du volume de la tête sous l’effet d’une pression croissante, ce qui mène à l’invalidité et à une mort douloureuse.
[21 juillet 2011] - Le pansement qui couvre les yeux d’Olida Soanirina, une petite fille de trois ans qui se remet de son opération à l’hôpital Joseph Ravoahangy Andrianavalona (HJRA) de la capitale Antananarivo, ne camoufle pas les ravages de l’hydrocéphalie. Quelques jours après sa naissance, le volume de sa tête a augmenté et ses pleurs incessants se sont tus lorsque ses yeux ont commencé à suinter du sang. Ses parents, des fermiers de la ville portuaire de Toamasina, située à 215 km à l’est d’Antananarivo, se sont alors décidés à solliciter une aide médicale. « Je n’ai jamais vu et jamais entendu parler de ce genre de choses. Je pensais que son œil allait gonfler et gonfler jusqu’à ce qu’il explose », a dit Nordina, 30 ans et mère de deux enfants, à IRIN. « Nous ne savons pas ce que nous aurions fait si personne ne nous avait aidés et amenés ici. Nous n’avons pas d’argent. Ce que nous cultivons, nous le mangeons, et c’est tout ». Le médecin a diagnostiqué une hydrocéphalie, littéralement « de l’eau dans le cerveau », et a envoyé une photo à Nazaraly Nour’Aly, un neurochirurgien et pédiatre d’Antananarivo. L’hydrocéphalie est due à l’accumulation du liquide céphalorachidien dans les ventricules cérébraux : les personnes qui souffrent d’hydrocéphalie produisent jusqu’à sept cuillerées de liquide par heure contre une cuillerée en moyenne pour les personnes ordinaires. Si elle n’est pas traitée, cette maladie entraîne l’augmentation du volume de la tête sous l’effet d’une pression croissante, ce qui mène à l’invalidité et à une mort douloureuse. Il est difficile de traiter cette maladie dans les pays en développement en raison du coût élevé des opérations neurochirurgicales qui permettent l’installation d’une valve ou shunt sous la peau afin d’évacuer l’excès de liquide du cerveau vers l’estomac. La Fédération Internationale du Spina Bifida et de l’Hydrocéphalie (IFSBH), qui est basée à Bruxelles, a apporté de l’aide à M. Nour’Aly pour réduire le coût de chaque valve de 333 à 50 dollars, en incluant sa commande annuelle de 150-180 valves pour Madagascar dans un lot destiné à toute l’Afrique et provenant d’Inde. « Si personne ne les traite – s’ils ne savent pas où ils doivent se rendre, en particulier les gens qui vivent dans la brousse ou dans les zones rurales - alors ils meurent, ou ils deviennent complètement invalides et meurent dans des souffrances atroces en un an au maximum », a dit M. Nour’ Aly à IRIN. Problèmes de vue Le même hôpital accueille Lina Razakamaniny, un bébé âgé de 13 mois, qui vomit une partie du liquide évacué vers son estomac après l’opération ; sa tête a gardé un volume disproportionné. Nadia, sa mère, une autre fermière de Toamasina, a contacté M. Nour’Aly alors que Lina avait six mois et n’était plus capable de bouger. L’hydrocéphalie entraîne également des problèmes de vue, car la pression intense provoque un enfoncement des globes oculaires. Toutefois, lorsque Lina bouge les yeux, les petits points bruns qui viennent du blanc de ses yeux indiquent qu’elle pourra bientôt voir à nouveau. M. Nour’Aly a fondé l’organisation non gouvernementale (ONG) Global Medical Centre en 2004 après avoir participé à un programme de vaccination contre la polio organisé sur trois ans dans le pays par des agences des Nations Unies, à la fin des années 1980. Il avait ainsi visité des milliers de centres médicaux et été confronté à de nombreux cas d’hydrocéphalie. « Cela coûte trop cher et nous n’avons pas l’argent » : telle a été la réponse donnée par les parents et les médecins à qui il a demandé pourquoi les enfants souffrant d’hydrocéphalie n’étaient pas soignés. M. Nour’Aly a dit que « leurs enfants étaient condamnés à mourir » à la maison dans des conditions terribles, la pression croissante sur la moelle épinière provoquant d’atroces douleurs au « moindre mouvement ». Le ministère de la Santé de Madagascar ne dispose pas de statistiques sur l’hydrocéphalie. Après des négociations avec le gouvernement, l’ONG de M. Nour’Aly a obtenu 24 lits dans un hôpital public d’Antananarivo et l’accès à une table d’opération ; il devrait ensuite payer quelque 700 dollars par enfant pour couvrir les dépenses de traitement. L’hydrocéphalie n’est pas une maladie curable, mais des procédures médicales permettent de réduire la pression sur le cerveau : grâce à elles, « ces enfants peuvent grandir normalement, aller à l’école et pratiquer des sports non violents », leur espérance de vie pouvant atteindre 30 ans, a indiqué M. Nour’Aly. Le Global Medical Centre a soigné 1 001 enfants de moins de six ans à Antananarivo depuis 2004, et 34 autres enfants à Fianarantsoa, la seconde plus grande ville de Madagascar, depuis 2008. Quarante et un enfants sont morts, car les opérations n’avaient pas permis d’enlever les tumeurs cancéreuses. Bien que les causes de l’hydrocéphalie ne soient pas entièrement comprises, les experts médicaux estiment qu’environ un enfant sur 500 souffre d’hydrocéphalie ; aux États-Unis, c’est la première cause de chirurgie cérébrale chez l’enfant. M. Nour’Aly pense qu’environ 60 pour cent des cas qu’il a traités étaient dus à des méningites ; 20 pour cent étaient des cas d’hydrocéphalies congénitales ; et 20 pour cent des cas étaient liés aux effets de la malnutrition. L’IFSBH indique que des preuves scientifiques datant de 1986 démontraient que la déficience en acide folique pendant la grossesse était un facteur de la maladie et a demandé à ce que la nourriture soit enrichie en acide folique, particulièrement dans les pays en développement. Malnutrition Selon le Fonds des Nations Unies pour l’enfance (UNICEF) , plus de 50 pour cent des enfants de Madagascar souffrent d’un retard de croissance lié à la malnutrition chronique, et le pays présente un des taux de malnutrition les plus élevés au monde. La nourriture de base (le riz) est accompagnée, au mieux, de quelques morceaux de légumes. M. Nour’Aly distribue de la luzerne, un complément alimentaire riche en vitamines A et D et en nutriments, qui est fournie par l’Office national de nutrition (ONN) de Madagascar. Il a toutefois dit à IRIN que le gouvernement tirait profit de la luzerne, qui, bien qu’offerte gracieusement par des donateurs français, était taxée à hauteur de 1 400 dollars par tonne. « Les femmes doivent être vaccinées pendant leur grossesse, ainsi que les bébés, particulièrement contre la méningite » et la disponibilité des compléments alimentaires doit être renforcée, a indiqué M. Nour’Aly. Des sanctions ont été prononcées contre Madagascar en 2009, suite au renversement illégal du président Marc Ravalomanana par Andry Rajoelina, avec le soutien de l’armée. Selon certaines estimations, 80 pour cent de la population des zones rurales gagne un dollar ou moins par jour, tandis que les dépenses de santé ont baissé, passant de 8 dollars par habitant à 2 dollars depuis 2009. M. Nour’Aly devrait se rendre aux États-Unis en 2012 pour sensibiliser les responsables américains au traitement de l’hydrocéphalie à Madagascar et lever des financements. « J’ai 82 ans, et avec le travail que je fais, je dois penser à la personne qui me succèdera, donc je vais essayer de mettre en place une fondation qui prendra le contrôle du Global Medical Centre et le financera ».
Avant 2004, aucun traitement n’était disponible pour les personnes souffrant d’hydrocéphalie ; les personnes qui avaient les moyens de payer le traitement se rendaient à la Réunion et à l’île Maurice, deux îles de l’océan Indien, pour se faire soigner.